7 岁女孩露露,被确诊患有"肺泡蛋白沉积症",如果不治疗容易感染或者窒息。专家说,这种病在国外的发病率不足百万分之一,没有治疗办法,所有做的一切都只是尝试。为了露露,家里已经花光了所有积蓄。. m, a' k5 a) T1 O! K5 P6 f
父亲常开利和母亲刘颖带着露露来到合肥市第一人民医院做检查。来到抽血化验区,露露平静地配合着。常开利说,这些对她来说早已习以为常。, V( u' {0 a- {3 ^+ z. {3 h
为了照顾孩子,拥有大学文凭的刘颖放弃工作在家专心带孩子,也负责教露露学习。尽管一天学没有上过,但是露露却非常爱学习,她有自己的小本子,每天都会写字,画画,做算术题,一天不写都不行。
/ S9 _) X" |/ v% o 一次在北京一家医院里进行了长期的治疗,没有时间看书写字。刚刚能够去掉呼吸机那天,露露竟然彻夜未眠,坐在床上,用一个小懒人桌写字写到天亮。"她什么话也不说,那一夜我们都以为她哪里不舒服睡不着,后来才知道,她就是太久没有写字了,太想了。"0 F; x' m/ x: P/ S4 [
中午时分,刘颖要开始给露露做雾化了。她拿出一个戴着透明口罩的仪器,往口罩的小兜里滴入药物,仪器会将这些滴入的药物变成水雾状,再由露露吸入肺里进行治疗。这样的雾化每天至少做 2 次。% ^5 g- v1 a x4 b5 a
在进行雾化之前,刘颖拿出保鲜膜,一层一层地给露露的面部裹上,在鼻孔那个位置挖两个孔透气。"这是把她的脸和这个药物隔离开。"原来雾化的时候,口罩里的雾气会喷到露露的脸上,而她的脸又恰恰对这种药物过敏。
3 q* t6 _/ t; \ y 为了照顾女儿,常开利辞去了好几份稳定的工作。"她的病可能随时需要我,我不可能像正常人一样固定几个小时在工作岗位上。"如今,常开利只有靠着每天晚上送送外卖勉强维持生计。
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