前天,52岁大头叔叔夏元海和家人来到新桥医院整形外科做检查。夏元海的头跟中号洗面盆差不多大。由于颧骨和下巴凸出明显,夏元海的脸就像蘑菇,很像神话中的南极仙翁。因为鼻孔太小,他一直张着嘴呼吸。 夏元海的哥哥夏元昌说,弟弟小时候相貌同常人一样,身体健康,因为聪明,是家里6个兄弟姐妹中唯一读初中的孩子。 13岁那年,他的脑袋开始一圈一圈长大,脸开始变形,之后越来越听不清别人说话,语言表达也受影响。“上课听不清老师说的话,初二就辍学了,也是很可惜。”夏元昌说,由于家里穷,弟弟从未到医院检查过。 夏元海是村里五保户,住在村里修建的五保户用房里,每月还能拿到400多元补助。 “他读初中时成绩还不错,当时还会说几句英语。因为身体原因,实在干不动任何农活,只得在家养病。他总是自己出去买了菜回来弄,平时也不用别人帮他,很独立的。”夏元昌说,有次村里一户人家杀了猪,给弟弟送了几斤猪肉过来。“他把猪肉原封不动地给人提了回去。平时要是谁家送他新鲜菜,他也坚持要别人收钱。一些过路司机拿钱给他,他都拒绝了。”夏元昌说,得病后,弟弟从未抱怨过生活,一直在渴望一个改变的机会。这些年,弟弟省吃俭用存了1万元,想用来治病。 夏元海身高1.72米,体重74.9公斤,血压正常。医生测量他的头围,75.5厘米的数据远远超过正常人。新桥医院整形科副主任王韶亮表示,普通人头围一般为54厘米至58厘米。 王韶亮为夏元海做初步检查时发现,他颌面部严重畸形,下颌骨宽大前突,颧骨、眉弓、眶外侧壁宽大突出,鼻部塌陷,腿部双膝内翻。“可能是变形的骨骼压迫了视听神经,导致视力和听力受损。” “他患的是一种罕见疾病,临床上我们从来没有见过如此严重的病例。从他的骨骼损害、皮肤色素沉着、发病时间来看,有可能是一种多骨性纤维异常增生症,还需要进一步检查确认,必要时进行多学科会诊,才能最终判断。”王韶亮表示,初步判断这是基因突变导致的病症。 目前,夏元海已住院,等待CT、血液等检查。新桥医院考虑到他的实际困难,为他开通了绿色检查通道。 ' V/ m% E0 d5 x: h5 z
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