男孩患罕见疾病 需要终身打针 家长医生盼报销

元方

       安康旬阳县白柳镇5岁小男孩小贤从小体弱多病，1岁多开始反复发烧、感染，住过六七家医院，一直没找到病因。最近在西安市儿童医院，确诊孩子是一种罕见的免疫缺陷疾病—— X-连锁无丙种球蛋白血症。医生说，此病每个月根据体重补充丙种球蛋白，几千元即可。“如果不打，说不定哪天孩子就救不过来了。”但是小贤家庭贫困，父亲说自己并不是不想救儿子，而是确实没钱，能借的地方都借遍了。 西安市儿童医院免疫科李小青主任说，两年来该院确诊了这样的患儿13例，最小的1岁多，最大的12岁，多来自农村。该病需要终身补充丙种球蛋白，又不在报销范围内，有的家庭就被迫放弃了，让人十分心酸，坚持治疗孩子完全能够正常成长。因此呼吁有关部门关注这一特殊疾病的报销难，社会各界也能伸出援手帮帮这些可怜的孩子。
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