32岁的邓小红在街边唱歌的时候,总会吸引很多目光,因为身高不足50厘米的她,两条腿几乎弯曲成圈。邓小红是一位先天性成骨不全患者,俗称玻璃人、瓷娃娃。8 r& v8 j. D( J! ~. z$ @# N* w
邓小红出身在四川广安一个特别贫困的农村家庭,16岁就离开家乡来到大城市讨生活。无论在老家还是在城里,只能用手代替脚走路的她都遭遇了不少歧视,感情生活更是不顺。二十七岁时,邓小红义无反顾地投身于一段感情,却在怀孕之后遭到抛弃。万念俱灰的邓小红决意生下孩子。
; \$ M3 g& R0 E' O 女儿小林鑫模样乖巧、人见人爱,却在一岁多时仅仅因为洗澡,就腿部骨折。医生诊断孩子患有和邓小红一模一样的成骨不全症,目不识丁的邓小红这才知道自己的疾病会遗传。! b+ f; b9 X' P' r3 M/ k1 |1 i# r
去年,邓小红偶然得知天津武清区人民医院能够通过手术治疗成骨不全症。带着十来年卖唱积攒的所有积蓄,她把女儿送进了手术室。医生敲开小林鑫的腿骨,往里面植入了钢针,矫正腿骨弯曲。
' \9 T6 F) \1 R: [ 这样的手术每隔几年需要重复一次,直到孩子成年后双腿定型。到时候,小林鑫会有80%的可能站立起来。对于当初生下孩子的决定,邓小红充满了自责和悔恨。现在,她只能通过拼命挣钱给孩子治病,来换取一点点救赎。% Q: Y' f3 A9 S* q+ k( J6 N, z
先天性成骨不全症:是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病,又称脆骨病。其特点是多发性骨折、蓝巩膜、进行性耳聋、牙齿改变、关节松弛和皮肤异常。该病绝大多数具有遗传性和家族性,患者的后代有50%的患病概率;不过,通过产前基因诊断和影像学诊断可以避免患儿出生。5 \: S, v& ]: |5 Z8 F
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