兄妹身患罕见病 进口药一针就要两万三

coco甜心

     

近日在江西上饶，一对兄妹身患罕见病。虽然父母有心救治，但昂贵的医药费让他们只能采取保守治疗。

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小博今年已经12岁了，这个年纪的他没有跟同龄的孩子一起在学校读书，大多数时间都在家里面玩。在他2岁的时候，他就被查出身患罕见病。为了他的安全和治疗，上学也变得时断时续。如今已经12岁的他看起来就像是的6岁左右的孩子，这都是因为他患上的病引起的。平时只要受了风寒，小博的病就会发作。这个时候他只能求助他的爷爷带他去打针，但爷爷也只能带他去医院消炎，打针似乎已经成了奢望。

      与此同时，他还有一个妹妹躺在病床上。相对于小博来说，他妹妹的病情更加严重，所以只能待在医院里治疗。因为年龄不大，所以母亲必须全程陪在身边。小女孩从来没有上过学，已经10岁的她连话都说不清楚。从医生和孩子妈妈的介绍来看，小女孩因为这个病身体出现了很大的变化。虽然已经10岁了，但是个头只有1米1，体重连30斤都没有。因为没怎么和别的小朋友接触过，小女孩的生活跟孤独。

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       这兄妹的所患的病名为戈谢病，全球的发病率大概是是十万分之一。这种病虽然少见，但也不是没有治疗的办法，只不过治疗的费高的吓人。据医生介绍，治疗孩子的药是一种进口药，并且全中国只有的一款。这款药价格十分昂贵，一针就要23000，一个月要注射四次。而且必须连续注射18个月才有可能痊愈，将他们兄妹俩治疗好一共需要300多万。对于这样一个家庭来说，他们实在是无力承担。

        在花掉这么多年所有的积蓄和借来的钱之后，他们现在只有选择保守治疗。这样的治疗根本不可能延缓病情的加重。家里的老人现在已经挣不了钱了，母亲要到医院的照顾孩子，只有父亲一个人在外面挣钱。虽然父亲肢体上有残疾，但还是坚持到外地打工，一年到头也能挣个两万多块钱。相对于孩子们的医疗费，这不过是杯水车薪罢了。

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300多万啊     多少人一生还赚不到300万啊      只要能治好   大家捐款啊